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4月8日国际库欣关爱日,“维爱大咖罕话”公益科普等你来参加
2022-04-07 10:09来源:公益中国

每年的4月8日是国际库欣关爱日(Cushing’s Awareness Day),这一天也是神经外科之父——哈维·库欣(Harvey Cushing)的生日,用以纪念他第一个发现并命名该疾病。同时,也旨在呼吁社会大众关注库欣综合征患者群体。

为了更好地推动社会的认知,提升库欣综合征的医疗诊治水,科普疾病医学知识,由博鳌乐城罕见病临床医学中心发起的“维爱大咖罕话——国际库欣关爱日公益科普”活动将于4月8日在线上与大家见面。让我们一起关注库欣综合征患者,共同认识这种罕见疾病。

库欣综合征(CS)是各种病因造成肾上腺分泌过多糖皮质激素(主要是皮质醇)所致病症的称,其按病因可分为依赖促肾上腺皮质激素(ACTH)的CS(包括库欣病和异位ACTH 综合征)、不依赖ACTH 的CS(包括肾上腺皮质腺瘤、肾上腺皮质癌和不依赖ACTH 的双侧肾上腺结节样增生),所有病因中以库欣病最为常见,即垂体分泌ACTH的肿瘤,约占CS 的70%,肾上腺皮质腺瘤占CS 的15%~20%[1-2]。

复旦大学附属华山医院内分泌科张朝云副主任介绍,库欣综合征又称皮质醇增多症,典型者临床上较易识别,不典型者易漏诊或误诊。不同病因所致的库欣综合征临床表现相,但治疗方法迥异,因此明确病因至关重要。

在临床上,库欣综合征具有明显的临床表现,其中满月脸、向心肥胖、水牛背、痤疮、紫纹、高血压、高血糖、骨质疏松等最为典型,超过一半的库欣综合征患者罹患重度抑郁、非典型抑郁和其他类型的精神心理异常[3]。由于该疾病常伴有肥胖,这个疾病又被形象的比作“会长胖的罕见病”。

目前库欣综合征在国内尚缺乏大规模的流行病学资料。欧洲流行病学研究表明,每年的发病率为0.7~2.4/1000,000。在女中更常见,通常在25~40岁之间[4]。所以,当女朋友有相关病症出现时,一定要及时就诊,及早接受科学、专业的治疗,以免延误病情。

北京大学第一医院内分泌科郭晓蕙主任介绍,库欣综合征是一种以特殊体貌改变为特点的临床状态,其本质是长期的糖皮质激素水升高,能够影响糖类、脂肪和蛋白质代谢。

通常情况下,库欣病首选垂体手术治疗,手术后未缓解或复发的库欣病可进行药物治疗、放疗、双侧肾上腺切除术等[5]。

中山大学孙逸仙纪念医院内分泌科张少玲主任介绍,库欣病患者面临多重生理和心理问题,如合并症、并发症、抑郁、焦虑、病耻感等,其生活质量受到越来越多的关注。目前,针对该病有效控制病情的药物不多,况且还没有进入国内市场。如果能有新的创新药物引入,将对提高患者的生活质量有更好的保障。

目前,针对库欣综合征的创新药物ISTURISA®(奥西卓司他)和SIGNIFOR® LAR(长效帕瑞肽)在国家先行先试医药政策的推动下,已经被博鳌乐城罕见病临床医学中心成功引入,实现了患者在博鳌乐城国际医疗旅游先行区的可及。

在4月8日国际库欣关爱日当天,由博鳌乐城罕见病临床医学中心发起的“维爱大咖罕话——国际库欣关爱日公益科普”活动将在线上与大家见面。主办方希望通过医患交流、科普讲座的形式,为国内库欣综合征患者搭建与临床专家线上交流的机会,为大众宣传库欣综合征知识,推动全社会对库欣综合征患者群体的关注和关爱。

参与方式:请搜索并关注“博鳌乐城维健罕见病中心”公众号,进行在线观看直播。

医生简历:

 

 

郭晓蕙,主任医师、教授,北京大学第一医院内分泌科。中国健康促进与教育学会糖尿病教育管理学会主任委员,北京糖尿病协会理事长;中国糖尿病杂志副主编,中华内分泌代谢杂志、中华内科杂志编委,中华糖尿病杂志编委。

张朝云,主任医师、副教授、博士研究生导师,华山医院内分泌科副主任,华山医院虹桥院区内分泌科执行主任。中华医学糖尿病分会血管并发症学组副组长、中国循环学会糖尿病分会糖尿病肾病学组副组长、中华医学会糖尿病学分会青委会委员、上海市医学会糖尿病分会血管并发症学组副组长等。

张少玲,主任医师,中山大学孙逸仙纪念医院内分泌科垂体肾上腺亚专科主任。中华医学会内分泌学会肾上腺学组成员、中国垂体瘤协作组成员、广东省医学会内分泌学会常委、广东省医师学会内分泌代谢专业委员会肾上腺学组副组长、广东省中药学会内分泌专业委员会副主委。

谷伟军,主任医师、教授、硕士生导师,解放军第一医学中心内分泌科副主任,中华医学会内分泌学分会全国委员兼副秘书长,北京医学会糖尿病学分会常委,北京医师学会内分泌分会副会长中国女医师协会内分泌分会委员

参考文献:

[1]葛均波,徐永健. 内科学[M].8 版. 北京:人民卫生出版社,2013:703-705.

[2]ARNALDI G,ANGELI A,ATKINSON A B,et al.Diagnosis and complications of Cushing's syndrome:a consensus statement[J].J Clin Endocrinol Metab,2003,88(12):5593-5602.DOI:10.1210/jc.2003-030871.

[3] Pivonello R, Ferrigno R, De Martino MC, Simeoli C, Di Paola N, Pivonello C, Barba L, Negri M, De Angelis C, Colao A. Medical Treatment of Cushing's Disease: An Overview of the Current and Recent Clinical Trials. Front Endocrinol (Lausanne). 2020 Dec 8;11:648. doi: 10.3389/fendo.2020.00648. PMID: 33363514; PMCID: PMC7753248.

[4]Etxabe J, Vazquez JA. Morbidity and mortality in Cushing's disease: an epidemiological approach. Clin Endocrinol (Oxf). 1994 Apr;40(4):479-84. doi: 10.1111/j.1365-2265.1994.tb02486.x. PMID: 8187313.

[5]Etxabe J, Vazquez JA. Morbidity and mortality in Cushing's disease: an epidemiological approach. Clin Endocrinol (Oxf). 1994 Apr;40(4):479-84. doi: 10.1111/j.1365-2265.1994.tb02486.x. PMID: 8187313.

编辑:风中的自由;审编:苒苒

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